Un espacio para la reflexión
El nacimiento de un niño trae consigo alegría, esperanza, dicha y gozo al interior de una familia, es una nueva vida, es una sonrisa y algún día sus primeros pasos recorrerán inseguros la casa, sus primeras palabras , apenas balbuceos se escucharán ……….
Cuando un niño con discapacidad nace…………trae consigo miedos y desesperanzas, dudas y algunas veces sentimientos de culpa, es, lo digo con certeza como producto de las experiencias vividas en el bello mundo de la discapacidad, excepcional que no haya cambios al interior de la familia.
Algunos desfavorables que rompen en mil pedazos la unidad familiar y otras veces crean o generan lazos que jamás se rompen, lazos de amor y solidaridad que abren caminos para que estos niños puedan algún día integrarse de manera visible a la sociedad.
LOS NIÑOS INVISIBLES
Hasta hace algunos años, podemos hablar de finales de la década de los 60´s, la discapacidad o limitación era considerada como un asunto de salud específicamente, los niños con discapacidad eran niños enfermos que debían estar al cuidado de sus familias y recogidos en lugares apartados por ser considerados inútiles, no aptos y muchos otros calificativos desobligantes y dolorosos que estigmatizaban y marcaban para siempre la vida de los niños alejándolos de los espacios familiares, escolares , comunitarios y de recreación.
A partir de los 80´s el sol iluminó los caminos y la invisibilidad desapareció paulatinamente originando políticas de atención y protección para estos pequeños seres que sin saberlo gozaban de igualdad de condiciones y de equidad en sus derechos.
Antes que nada son niños, independientemente de su discapacidad, ríen, lloran, necesitan afecto, lo dan y lo re-crean para que los adultos propongamos posibilidades de vida para ellos.
Quiero aquí que nos tomemos unos minutos, tiempo de reflexión que será valioso para comprender a nuestros niños, comprender su vida.
Su discapacidad muchas veces no les permite estar en igualdad de condiciones para algunas actividades pero especialmente la actividad mas importante: SER NIÑO
Si todos cerramos los ojos un momento podremos traer un recuerdo de infancia, de juegos, de bicicleta para algunos, patinar, correr, caminar con los pies descalzos bajo la lluvia sin esquivar los charcos de las calles sin importar el regaño de una mamá protectora, el rio, la salida del colegio al atardecer, los domingos en el campo, el cine, la primera novia……….
Todo esto y mucho mas hace parte de la infancia feliz…..pero un niño con discapacidad no tiene igual suerte………..
Lilú un cuento que inventé cuando mis hijos estaban muy cansados de las mismas historias de los Hermanos Grimm y de Hans C. Andersen, si tuvo suerte, a pesar de su discapacidad contó con una familia, unos hermanos que le narraban como nadaban los peces en el rio, un abuelo que le contaba como los guayacanes florecían en las montañas . En ese cuento encontré desde hace muchos años la validación plena de la familia y la importancia de la comunicación en ella.
De nosotros depende muchas veces el ofrecer alternativas, opciones de vida que harán de un niño depositario de felicidad. Hacerlos visibles dentro del hogar y en la comunidad es tarea que nos corresponde, buscar la igualdad de condiciones, restituir y restablecer los vínculos, encontrar la igualdad de oportunidades va mas allá de los derechos, es un acto de amor y de dedicación que abrirá nuevos caminos.
En desarrollo del mandato Constitucional se han expedido normas importantes que establecen claramente las obligaciones de todo carácter frente a las personas con discapacidad pero no olvidemos la realidad, hay un orden establecido y en ese aparece la familia como núcleo fundamental de la sociedad, en la medida que el Estado ha ido asumiendo sus obligaciones ha ido dejando de lado la capacitación y sensibilización que requieren las familias para la comprensión de la discapacidad. No quiero con esto decir que la obligación Estatal no debería existir, al contrario, está ahí latente para ser ejercida pero al mismo tiempo, la familia debe desempeñar su rol esencial. el de conservar la unidad basada en el amor.
La discapacidad vista desde el corazón, no es mas que una situación en la cual los niños se encuentran en condiciones diferentes ante su familia y comunidad, la diferencia, al contrario de enfrentarnos, nos enseña a conocer mas del otro, a conocer sus necesidades, a valorar ese porcentaje que algunas veces los médicos y los terapeutas olvidan, el porcentaje del si se puede.
La discapacidad ha sido entendida como una consecuencia que puede surgir de una enfermedad o traumatismo, sin embargo el término ha ido evolucionando a través de los años.
La OMS, Organización Mundial de la Salud publicó en 1980 la clasificación Internacional de Deficiencias, discapacidades y Minusvalías que en su momento fue de suma importancia pero que ahora ha sido reemplazada por la nueva clasificación Internacional de Funcionamiento.
Como verán, aparece en su nombre la palabra Funcionamiento que ya de hecho es positiva, esto quiere decir que desaparece del la lenguaje la connotación negativa.
El término discapacidad es tomado como una especie de “sombrilla” que abarca y cubre a todos los demás términos utilizados hasta ahora.
Socialmente se ha concebido al niño con discapacidad como un ser incapaz, objeto de compasión y de acciones paternalistas sin tener en cuenta el “ si se puede “ que les mencioné anteriormente y el porcentaje de “ capacidad “ que tiene.
La discapacidad, si bien es cierto, disminuye el accionar del niño en su entorno no le merma en ningún momento sus derechos y el ejercicio de ellos siendo entre otros, la familia el garante de ellos. La comunidad en segunda instancia y el Estado como último en esta línea.
LA FAMILIA
La familia en Colombia constituye una realidad compleja y diversa que bajo una misma denominación hace referencia a las múltiples formas de organización, desde aquellas en las cuales un adulto ( padre, madre, o quien haga sus veces) asume la responsabilidad de la crianza de los hijos, hasta la organización de clanes ( población indígena), pasando por múltiples formas de configuración de la misma.
La familia es una institución cambiante, mas aún si tenemos en cuenta la situación de violencia y desplazamiento, inmersa tanto en relaciones de conflicto como en relaciones armónicas, que al mismo tiempo se reacomodan y cambian. La familia es entonces el principal vehículo para transmitir la cultura de la comunidad de una generación a otra y es también el núcleo social primario de todo el desarrollo básico de la vida comunal.
Hablamos algunas veces de familias funcionales y otras de familias disfuncionales para hacer referencia en el primer caso a aquellas que están conformadas por un padre, una madre, unos hijos y abuelos o tíos si se trata de familias extensas y en el segundo caso de familias en las cuales algunos de sus miembros el padre o la madre han debido asumir toda la responsabilidad de crianza y responsabilidad económica entre otras.
No podemos decir que un niño o niña con discapacidad hace que la familia sea calificada como disfuncional si tenemos en cuento todo lo que hemos dicho sobre la igualdad de derechos y condiciones, pero su aparición puede llegar a desequilibrar la conformación de la familia si no se han preparado debidamente para la convivencia, es ahí en este momento en el que el conocimiento, la información, la educación, el apoyo, el reconocimiento de los derechos, el ejercicio de los mismos se hace necesario para que el niño con discapacidad no se convierta en un estorbo u obstáculo para el buen desarrollo familiar.
Dolorosamente vivimos en la actualidad en una cultura que desvaloriza las emociones, hecho que se ve reflejado en la estructura familiar, social y comunitaria en donde se contraponen la emoción y la razón como si lo emocional negara la racionalidad.
Las relaciones humanas se dan desde una base emocional y es esta base la que define la convivencia entendida como la aceptación mutua del otro en un respeto por la diferencia como lo dije antes, en donde se debe reconocer el sentido único de cada persona entendiendo que el mundo y las formas de relación son distintas, válidas y respetables.
Si bien la familia desempeña también la función de agente socializador, se reconocen otras relaciones primarias y secundarias las instituciones educativas, culturales, de recreación, el barrio, el vecindarios.
Las instituciones enriquecen el proceso de socialización e introducen otros valores de carácter mas colectivo. A través del contacto con otros grupos y espacios el niño con discapacidad abre sus alas a la cultura, a la recreación, al deporte y a ocupar ese tiempo libre que permitiría una mayor posibilidad de habilitación y rehabilitación.
Se ha probado desde el concepto médico que el deporte disminuye en muchos casos la exclusión de los niños con discapacidad, su actuar en las canchas, piscinas, gramillas entre otros espacios, permite al niño interactuar entre otros niños, aumenta su autoestima y se esfuerza por probar sus habilidades ante el mismo y los suyos.
Su participación en estas actividades va mas allá del sentido de la competencia es una expresión de valor y vida que lo lleva a su propia inclusión social.
Cuando un niño con discapacidad participa en una actividad deportiva se entrega plenamente, se da, crece hasta alcanzar el cielo, sus manos se extiende tomando el mundo y participando en el, su sonrisa aflora y nos llega hasta lo mas profundo, sus lágrimas nos calan, es igual, no hay diferencia, cuando un niño con discapacidad nos mira comprendemos la vida, valoramos la nuestra.
No es compasión lo que sentimos, es admiración y respeto.
La utilización de los términos Integración o Inclusión en la Educación Especial, parecieran tener una misma intención, tal vez en el sentido de cada término, lo que se busca expresar con ellos es una misma intención, una dirección, ambos parecieran querer dirigirse a un mismo “punto de llegada”. Pero, creo que en cada caso, se parte desde distintos lugares, el “punto de salida” -o de partida- de cada concepto no es el mismo, por lo tanto es probable que no se llegue al mismo lugar. Un sujeto integrado, como parte integrante de un todo, indefectiblemente está incluido en el mismo. Mientras que un sujeto incluido, colocado dentro de algo, no necesariamente estará integrado al todo. La Integración - como acción o efecto de integrar- es un concepto más abarcativo, que conlleva la Inclusión como consecuencia.